Cómo Organizarse Después del Diagnóstico

Organizarse después de ser diagnosticado/a con cáncer de páncreas puede ser un paso importante para tomar control de la situación. A continuación, encuentre algunos consejos sobre cómo organizarse después de ser diagnosticado/a.

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1. Averigüe lo fundamental
Pregúntele a su médico qué tipo específico de cáncer de páncreas tiene, es decir: ¿qué tipo tengo?, ¿dónde está localizado?, ¿cuál es su estadio?, ¿se ha diseminado? Esto le ayudará a tomar decisiones informadas. El tiempo es importante, pero aún más importante es ser atendido por el médico y la institución adecuada. ¡No se sienta apresurado – busque la información que necesita!

2. Esté informado
Visite la página de web del Pancreatic Cancer Action Network www.pancan.org o llame al 877-272-6226 y pida hablar con un socio de Servicios para el Paciente (PALS, por sus siglas en inglés). Los socios de PALS pueden responder sus preguntas sobre el cáncer de páncreas, averiguar sobre ensayos clínicos, brindarle información sobre tratamientos, ofrecerle recursos adicionales sobre el control del dolor, consejos sobre la alimentación, efectos secundarios, financiamiento, y apoyo.

3. Pida una segunda opinión
Haga una cita con un médico que se especialice en cáncer de páncreas. Su médico actual puede ser un excelente profesional, pero es importante que consulte a un especialista del cáncer de páncreas. El cáncer de páncreas es poco común y un oncólogo general no ve a pacientes con este tipo de cáncer con mucha frecuencia. Un especialista en cáncer de páncreas es un médico que ve y trata a un mayor número de personas con cáncer de páncreas. Su médico no debe ofenderse si usted pide una segunda opinión. El tratamiento del cáncer es un esfuerzo conjunto. Si desea averiguar cuáles son los especialistas en cáncer de páncreas en su área, contacte a un socio de PALS.

4. Obtenga copias de sus resultados
Siempre pida una copia de sus registros médicos y de los resultados de sus análisis como por ejemplo: CT scan [tomografía computarizada], CA 19-9 [antígeno de cáncer 19-9], MRI [estudio de imágenes por resonancia magnética], EUS [endoscopía por ultrasonido], ERCP [colangiopancreatografía retrógrada endoscópica] y biopsia.  Estos resultados son muy importantes cuando se reúna con otros médicos, especialmente cuando pida una segunda opinión. Aunque algunas instituciones podrían requerir nuevos análisis, el tener estos disponibles, podría ahorrarle tiempo y dinero. Usted tiene derecho a obtener toda su documentación médica y los resultados de sus análisis.

5. Encuentre Recursos
Contacte a un trabajador social en la institución donde planea recibir tratamiento. El trabajador social ayuda a pacientes y a sus familiares  a obtener apoyo psicosocial, a conseguir ayuda para cuidados en casa, a navegar los recursos disponibles, a abogar por su ser querido, a recibir cuidados de seguimiento, y a entender el sistema de salud. Mantenga en mente que hay varios servicios en cada hospital que están disponibles para pacientes.

6. Contrate a un médico experto
Seleccione al médico más capacitado para atenderlo. Los centros que se especializan en el tratamiento del cáncer pueden brindarle la atención más completa, ya que cuentan con médicos altamente capacitados y servicios especializados para el cáncer. Sin embargo, quizá encuentre que un hospital local más pequeño también puede brindarle la atención experta que usted busca.

7. Prepárese para ir al médico
Cuando aparezcan síntomas o efectos secundarios nuevos, anótelos en un cuaderno. Apunte todas las preguntas que tenga antes de ver al médico. Si es posible, envíe esta información por correo electrónico, fax o correo postal al consultorio del médico con anticipación, para que el médico esté al tanto y preparado para su cita. También puede ser útil llevar una grabadora a sus citas. Primero debe pedir autorización al médico y a su personal para grabar la conversación. Estas medidas favorecen la comunicación entre el médico y el paciente.

8. Considere todas las opciones
Pregúntele a su oncólogo cuáles son sus opciones  de tratamiento. Sus opciones pueden incluir cirugía, radiación y/o varios tipos de regímenes de quimioterapia. Los regímenes de tratamiento pueden ser protocolos estándares o ensayos clínicos. Para averiguar más acerca de los tratamientos disponibles para el cáncer de páncreas o para recibir una lista de los ensayos clínicos en los que pueda participar, contacte a un socio de PALS.

9. Contribuya a la Investigación
Si le hacen una biopsia o si la cirugía es una opción en su caso, hable con su médico sobre la posibilidad de contribuir a la investigación de la enfermedad antes del procedimiento. Su tumor podría usarse para averiguar más sobre la enfermedad, el desarrollo de vacunas y terapias genéticas.

10. Mantenga Informados a sus Doctores
Seguir una dieta adecuada y tomar vitaminas puede ser extremadamente importante para el tratamiento de su enfermedad. Siempre consulte con su médico y su nutricionista antes de tomar vitaminas o suplementos alimenticios para evitar interacciones negativas entre los medicamentos.  Si está considerando tratamientos alternativos, trabaje con su equipo de atención médica para investigar la validez científica de estos tratamientos.

11. Esté atento
Una vez finalizado su tratamiento, preste atención a su salud. Las células del tumor pueden viajar a otras partes del cuerpo y formar otros tumores llamados metástasis. Pida citas con regularidad con su oncólogo  para monitorear su tumor a través de tomografías computarizadas (CT scans) y análisis de sangre (CA 19-9).

12. Apele cuando lo rechacen
Cuando el seguro le rechace una petición, apélela enviándola de nuevo. Todas las compañías de seguro cuentan con un proceso de apelación. Durante todo ese proceso, haga copias de toda la documentación enviada. Recibir el tratamiento más avanzado puede ser esencial para su supervivencia. Si continúan rechazando su petición después de que varios revisores la hayan evaluado, póngase en contacto con la comisión estatal de seguros.

13. Involúcrese
La mejor manera de mantenerse informado y para saber cómo involucrarse en su comunidad, es unirse a la lista de correspondencia del Pancreatic Cancer Action Network.  Así, usted recibirá  nuestro boletín e información sobre las actividades y eventos que se llevarán a cabo en su área. También es una excelente forma de conocer a sobrevivientes y familiares.

La información y los servicios prestados por el Pancreatic Cancer Action Network, Inc., son únicamente informativos.  La información y servicios ofrecidos no tienen como propósito substituir al consejo médico, diagnóstico o tratamiento. Si usted está enfermo, o sospecha que está enfermo, ¡consulte a su médico inmediatamente! El Pancreatic Cancer Action Network no recomienda ni sugiere ningún doctor en forma específica, productos, o tratamientos, aunque sean mencionados en este sitio web.  080930